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绝命"药师"造药自救 因吃不起进口药

[2015-12-25 14:22:58] 来源:新浪新闻 编辑:三点水 点击量:
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导读:这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上:年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血,医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。

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  炸弹“甲乙丙” 多病缠身不敢放开治

  在血友病患者当中,也有一种戏称,叫做“红色炸弹”,因为需要长期输血,不好运会感染其他疾病,就意味着被红色炸弹击中,小马就曾经连中三元。1998年,小马突发急性肝炎去医院治疗,结果发现自己不但有甲肝,还有乙肝和丙肝,“可以得的肝炎我都得上了,运气还能再差一点吗?”

  小马说这场大病,将110斤的自己直接折磨到78斤,一直上吐下泻,吃不下饭,每天就在不停的打针吃药。从1998年开始,原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争,“甲肝还好办,急性肝炎,来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”

  为了治乙肝,小马到处打听哪有特效药,陆续花了几千块钱之后,小马去医院检查,发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原,医生拿着检查结果无奈地说,“可能是你的丙肝病毒太厉害了,把乙肝病毒都杀死了!”因为是严重的血友病患者,治疗丙肝的方法非常有限,拖了近10年,2014年,小马去医院查丙肝病毒,依然高达10的7次方,“再不治好,我的肝就完蛋了,肝硬化、肝癌,我这辈子还要受多少罪?”

  为了治好自己的丙肝,小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是,我是重型血友病甲型患者,用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止,医生让我等等特效药。”小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止,有病不能治,等着死神吞噬掉自己吗?

  偶然发现“分子式”

  小马知道医生所说的特效药是什么,当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市,但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。小马在网上到处找这种药,后来打听到一名香港医生每个月会到北京开丙肝特诊,挂号费400元,可以买到这种药,小马自己出行不方便,就等着其他病友给他带消息,结果病友带来的消息让他彻底断了想法,“一个疗程60万!你杀了我也没处弄这么多钱!”

  小马仍不甘心,整天在网上搜索关于药物的信息,偶然间,他发现有人在论坛里亮出了新药的化学分子式,有网友打趣说,找个化学系的高材生帮我们合成一下算了!别人或是说笑,小马却上了心。很快小马就在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式,“我后来发现有化工厂可以帮人做这种药,只要你能提供分子式,什么药他们都能帮你做。”

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