“没有厂家、没有说明、没有安全标志,我甚至连生产厂家的名字都不知道,我已经准备把脑袋别在裤腰带上了。”药丸做好后,放了两天,小马思前想后,犹豫了两个晚上,“晚上睡不着,爬起来打开药瓶看一看又放下,我没有跟父母说,也没有跟外婆说。”到了第三天,4月17日,小马再次关节内出血,剧痛无比,想起最近因为把钱拿去买原料粉没法打因子VIII,小马心疼起钱来,“8000元花出去,不能白花呀!管他的,反正也是生不如死!”一咬牙,小马就吃下了第一颗药,然后倒头睡去。
第二天,他发现自己能够正常起床后,吃下了第二颗,接着是第三颗、第四颗、第五颗……10天后,小马庆幸自己还活着,迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒,病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方,三天后再验,变成10的1次方,再过20天,检验结果显示,未检测到丙肝病毒。
“17年的顽疾,终于从身上连根拔掉,你不知道那一刻我有多激动!”小马说。拿着检查单从医院出来时,小马为自己的大命大吼了三声,“医生说我是不幸中的万幸,实际上,因为正规药物很多都会添加缓释成分,一般药效不会如此强烈,而我吃的是高纯度的原料粉,生死就在一线之间!”
铤而走险? 造药也是被逼无奈
治好丙肝以后,小马常跟别人说,他是自己的“救命毒师”,但是当别人找他询问经验的时候,他从不透露,“我吃剩的药都细心地收好了,既没有卖也没有给别人,甚至包括我弟弟,我的命是捡回来的,我绝不会让别人去学我。”
37岁的小马觉得自己的人生很长,也很短,作为一名血友病患者,每个月在医疗方面的费用是2000元到10000元不等,而很多药物都不在医保范围之内,除去最低生活保障的2000元,小马自己在网上打工每个月能挣2000多元,剩下的则全要靠父母负担,任何一种额外的疾病都会给他带来沉重的压力,除了经济方面的压力,身体的病痛也是一种煎熬,“当病痛来临的时候,每天都是生不如死,但是我长这么大除了上海和湖州,哪里都没有去过,我的世界全在网上。”
现在,小马的双腿关节全部都肿大变形,左手关节也出血,手肘溃烂,不能自理,89岁的外婆每天还要照顾他的饮食起居。说起人生的愿望,“如果能够用上长效的因子VIII药物,估计做梦也会笑醒吧!”结婚?“从没想过,还是不要去害人了!”沉思了一会,小马忽然大声说:“我这辈子还要不停地输血,希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了!”也许是因为声音太大,小马觉得惊着了别人,不好意思的笑了起来。